İzmir Menemen’de yaşayan Vural ailesi, 15 aylık bebekleri Demir Efe’nin SMA Tip 1 hastalığıyla olan mücadelesini kazanmak için çabalıyor. Hastalık, minik Demir'in sadece kaslarını değil, yutma refleksini ve hareket kabiliyetini de her geçen gün elinden alıyor.
Ortezle gelen zorunlu hayat
Demir Efe'nin vücudundaki kas kayıpları o kadar ilerledi ki, 15 aylık bebek ilk adımlarını atmak yerine ayaklarına takılan ortezlerle ayakta kalmaya çalışıyor. Anne Leyla Vural, oğlunun yutma refleksini korumak için ağız çevresine özel bantlar yapıştırdıklarını söylüyor. Bu bantlar olmadan Demir Efe çenesini bile kapatamıyor. Hastalık, minik bebeği mama ve anne sütüne mahkûm ederken, aile iki ay içinde kilo artışı sağlanamazsa Demir Efe'nin burnundan veya midesinden beslenmek zorunda kalacağından endişe ediyor.
Yavaş ilerleyen kampanya süreci
Valilik onaylı yardım kampanyası 8 aydır devam etse de, şu ana kadar hedefin sadece yüzde 9'una ulaşılabildi. Baba Selçuk Vural, kampanyanın hastalığın hızına yetişemediğini belirterek çaresizliğini dile getiriyor. Aile, Demir Efe'nin diğer çocuklar gibi parklarda koşabileceği günleri görebilmek için hayırseverlerden destek bekliyor. Şimdi herkes, minik bebeğin gen tedavisine ulaşması için atılacak yeni adımlara odaklanmış durumda.
