Muğla'nın Milas ilçesinde yaşayan Ece Tülübaş, henüz 3 aylıkken Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan 5 yaşındaki oğlu Göktuğ Kurt'u hayatta tutabilmek için büyük bir yaşam mücadelesi veriyor. Eşinden ayrıldıktan sonra 7 yaşındaki kızı Ecrin ve hasta oğluyla tek başına kalan Tülübaş, oğlunun kas kaybı nedeniyle hareket kabiliyetini tamamen yitirmemesi için Dubai'de uygulanacak gen tedavisine ulaşmayı hedefliyor. Ancak bu tedavi için gerekli olan 2 milyon 900 bin dolarlık meblağın şu ana kadar sadece yüzde 15'lik bir kısmına ulaşılabilmiş durumda. Anne Tülübaş, evladının geleceği için ilçedeki semt pazarlarından sosyal etkinlik alanlarına kadar her noktada elinde bağış kumbarasıyla destek arayışını sürdürüyor.
Zaman Göktuğ'un Aleyhine İşliyor
Göktuğ'un yaşadığı sağlık sorunları, henüz bebeklik döneminde başladı. 1,5 aylıkken geçirdiği ateşli bir hastalık sonrası hastaneye kaldırılan ve kan değerlerindeki anormallikler nedeniyle DMD teşhisi konulan küçük çocuk, yaklaşık 5 yıldır bu zorlu hastalıkla mücadele ediyor. Anne Tülübaş, oğlunun durumunu şu sözlerle anlatıyor: Göktuğ merdiven çıkarken ciddi zorluklar yaşıyor, yaşıtları gibi hareket edemiyor ve çok çabuk yoruluyor. Yürümek yerine sürekli kucaklanmak istiyor. Şu an hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak amacıyla fizik tedavi görüyor ve yüzme derslerine katılıyor. Ayrıca kullanılan kortizon tedavisi hastalığı tamamen bitiremiyor, sadece sürecin hızını kesmeye çalışıyor. Sağ ayağının sol ayağına göre daha güçsüz olması yürüyüşüne de yansıyor ve solunum kasları giderek zayıflıyor. Göktuğ'un yaşı ilerledikçe tedavi şansı azalıyor, bu yüzden ilacına ne kadar erken ulaşırsa o kadar çok fayda görecek.
Destek İçin Her Kapıyı Çalıyor
Ece Tülübaş, oğlunu yaşatmak adına valilik onaylı bir yardım kampanyası yürüterek Türkiye genelinde bir farkındalık yaratmaya çalışıyor. Esnaflara ve çeşitli işletmelere dağıtılan bağış kumbaralarının yanı sıra, öğretmenlere yönelik mektup projeleri, kermesler ve geri dönüşüm toplama gibi birçok farklı faaliyetle kaynak oluşturmaya gayret ediyor. Tülübaş, bu süreçte 7 yaşındaki kızı Ecrin'in de kardeşinin durumunun farkında olduğunu ancak hastalığın ciddiyetini tam olarak kavrayamadığını belirtiyor. Ablası, kardeşinin kendisi gibi sağlıklı bir çocuk olmadığının bilincinde olsa da, annesi onun psikolojisini korumak adına durumu daha hafif bir dille anlatmaya çalışıyor.
Tekerlekli Sandalyeye Mahkum Kalmaması İçin
Anne Tülübaş'ın en büyük korkusu, oğlunun yürüme yetisini tamamen kaybederek tekerlekli sandalyeye mahkum olması ve ardından solunum kaslarının zayıflamasıyla kalp yetmezliğine bağlı olarak evladını kaybetmek. Bu acı sonu engellemek için tüm Türkiye'den destek bekleyen anne, çaresizliğini ve umudunu şu cümlelerle dile getiriyor: Evladımı kaybetmek istemiyorum. Çocuğum çok zor bir hastalıkla mücadele ediyor ve bu süreçte yalnız kalmak istemiyoruz. Göktuğ'un yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi, hayatını normal bir şekilde sürdürebilmesi için bu gen tedavisine bir an önce ulaşması hayati önem taşıyor. Her geçen gün, Göktuğ'un kaslarının biraz daha zayıfladığı ve tedaviye olan ihtiyacının arttığı bir zaman dilimi olarak geçiyor. Tülübaş, tüm duyarlı vatandaşları ve hayırseverleri, oğlunun Dubai'deki tedavi masraflarını karşılamak için başlatılan bu kampanyaya destek olmaya davet ediyor.
