İstanbul Bahçeşehir'de yaşayan Pala ailesi, 5 yaşındaki oğulları Kuzey Eren'in geleceği için zorlu bir mücadele veriyor. Henüz bebeklik döneminde teşhis edilen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı, küçük Kuzey'in kas gelişimini olumsuz etkileyerek onu günlük aktivitelerinde kısıtlıyor. Aile, Kuzey'in kas kaybını durdurup yaşam kalitesini artırabilecek Elevidys gen tedavisine ulaşabilmek adına valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Hedeflenen 2,2 milyon avroluk meblağın ilk iki ayda yüzde 10'una ulaşılmış olması, aileye umut veriyor. Baba Fatih Pala, bu büyük rakamı ulaşılabilir kılmak için basit bir matematiksel formül sunuyor: Yaklaşık 40 bin kişinin 3 bin liralık desteği, Kuzey'in sağlığına kavuşması için yeterli olacak.
Bebeklikten gelen zorlu teşhis süreci
Kuzey'in hastalıkla tanışması, henüz 6 aylıkken iştahsızlık şikayetiyle başlayan tetkiklerle oldu. Normal şartlarda bebeklere uygulanmayan kan testleri sonucunda AST ve ALT değerlerinin yüksek çıkması, aileyi uzman bir nöroloji ekibine yönlendirdi. Yapılan kreatin kinaz testlerinde değerlerin 7 binlerden 11 binlere çıkması, kas yıkımının başladığının acı bir göstergesiydi. O günden bu yana Kuzey, düzenli doktor kontrolleri, fizik tedavi seansları ve kaslarını canlı tutmak için yapılan yüzme egzersizleriyle hayata tutunmaya çalışıyor. Anne Melis Pala, oğlunun durumunu öğrendiğinde yaşadığı büyük üzüntüyü dile getirirken, Kuzey'in 10 yaşına gelmeden tekerlekli sandalyeye mahkum kalma riskinin kendilerini en çok korkutan senaryo olduğunu belirtiyor.
Akıllı gen tedavisi ile gelen yeni umut
2024 yılında onaylanan Elevidys gen tedavisi, vücudun eksik olan protein kasını üretmesini sağlayarak DMD hastaları için yeni bir kapı aralıyor. Bu tedavi, özellikle baldır kaslarındaki sertliği gidererek çocuğun merdiven çıkma, yerden kalkma ve yürüme gibi temel hareketlerini iyileştirmeyi hedefliyor. Baba Fatih Pala, parkta diğer çocukların özgürce koştuğunu izleyen oğlunun yaşadığı hayal kırıklığını şu sözlerle anlatıyor: Diğer aileler çocuklarına düşmemeleri için uyarıda bulunurken, biz Kuzey'in düşme pahasına da olsa hareket etmesi için çabalıyoruz. Çünkü her engel, onun kas gücünü daha da zayıflatıyor. Tedaviye uygunluk için Rusya'da yapılan antikor testlerinden negatif sonuç alınması, Kuzey'in bu tedaviye aday olduğunu kanıtladı ve ailenin umutlarını tazeledi.
Zamana karşı verilen büyük mücadele
Valilik tarafından bir yıllık süre tanınan kampanya süreci, ailenin tek başına altından kalkamayacağı kadar büyük bir mali yükü beraberinde getiriyor. Ancak baba Fatih Pala, Fatih Sultan Mehmet'in imkansızı deneme vizyonundan ilham aldıklarını belirterek, halkın desteğiyle bu süreci başarıyla atlatacaklarına inanıyor. Bir derbi maçındaki seyirci sayısını örnek gösteren Pala, toplumsal dayanışmanın gücüne vurgu yapıyor. Kuzey'in diğer çocuklar gibi koşup oynayabileceği bir geleceği hayal eden anne Melis Pala ise, tüm duyarlı vatandaşlara seslenerek oğlunun tekerlekli sandalyeye düşmemesi için destek çağrısında bulunuyor. Aile, Kuzey'in 5-9 yaş aralığındaki kritik tedavi dönemini kaçırmamak için her geçen gün daha fazla kişiye ulaşmayı hedefliyor.
