Aydın'ın Didim ilçesinde yaşayan Nursen ve Ahmet Demirel çifti, 2 yaşına giren oğulları Doruk'un geleceği için büyük bir yaşam mücadelesi veriyor. Henüz 10 aylıkken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan minik Doruk, şu an için yürüyebiliyor ve yaşıtları gibi hareket edebiliyor olsa da, vücudundaki kas yıkımını gösteren CK değerleri yükselmeye başladı. Aile, hastalığın geri dönüşü olmayan evresine girmeden önce, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmek için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasını başarıyla tamamlamayı hedefliyor. Ancak 3 milyon dolarlık tedavi maliyetinin sadece yüzde 12'sinin toplanabilmiş olması, mart ayında dolacak olan kampanya süresi öncesinde aileyi büyük bir endişeye sürüklüyor.
Milyonda bir görülen mutasyonla gelen acı gerçek
Doruk'un teşhis süreci, ailenin hayatını bir anda değiştiren zorlu bir dönemin başlangıcı oldu. 10 aylıkken geçirdiği bir ateşlenme sonrası hastaneye başvurduklarında, karaciğer enzimlerini de etkileyen yüksek CK seviyeleri doktorların dikkatini çekti. Anne Nursen Tunik Demirel, durumu kabullenmekte zorlandıklarını ve testleri defalarca tekrarlattıklarını belirterek, kendilerinde veya eşinde herhangi bir genetik taşıyıcılık bulunmadığını, Doruk'taki durumun milyonda bir görülen ilk mutasyon vakası olduğunu ifade etti. Teşhisin kesinleşmesinin ardından vakit kaybetmeden araştırmalara başlayan aile, ilacın etkilerini gören diğer çocukların iyileşme süreçlerini gördükçe umutlarını diri tutmaya çalışıyor. Şu anki en büyük avantajlarının Doruk'un henüz belirgin bir kas kaybı yaşamamış olması olduğunu vurgulayan anne, sağlıklı bir vücuda uygulandığında hastalığı durdurabilen bu ilacın, oğulları için tek kurtuluş yolu olduğunu dile getiriyor.
Kampanyada kritik yüzde 20 barajı
Didim Devlet Hastanesi'nde güvenlik görevlisi olarak çalışan baba Ahmet Demirel ve güzellik uzmanı anne Nursen Tunik Demirel, kampanyanın 7'nci ayına girerken ciddi bir tıkanıklıkla karşı karşıya. Valiliğin ikinci izin onayını verebilmesi için toplanan bağış oranının yüzde 20 barajını aşması gerekiyor. Şu an yüzde 12 seviyesinde kalan yardımlar, ailenin mart ayına kadar bu hedefi tutturma zorunluluğunu daha da kritik hale getiriyor. Anne Demirel, kampanyayı duyurmak için Didim'e gelen sanatçılardan yerel yöneticilere kadar pek çok kapıyı çaldıklarını ancak bekledikleri desteği bulmakta büyük güçlük çektiklerini belirtiyor. Hatta bazı durumlarda astıkları afişlerin çöpe atılması gibi üzücü olaylarla karşılaştıklarını anlatan anne, gönüllü sayısının azlığı ve toplumdaki güven kaygıları nedeniyle seslerini yeterince duyuramadıklarından yakınıyor.
Zamanla yarışan bir annenin çaresizliği
Doruk'un 2,5 yaşından sonra semptomların çok daha belirginleşeceğini bilen aile, evlatlarını merdiven çıkamaz halde görmekten korkuyor. Fizik tedavisi aksatılmadan devam eden Doruk'un bacak kaslarında yavaş yavaş sertleşmeler başladığını belirten Nursen Tunik Demirel, bu hastalıkta kaybedilen kasların bir daha geri gelmediğini hatırlatarak hayırseverlere çağrıda bulunuyor. Konser kapılarında saatlerce bekleyip sadece birkaç dakikalık bir anons için yalvardığı günleri anlatan anne, eğer ellerinden tutulsaydı kampanyanın çoktan tamamlanmış olabileceğine inanıyor. Şu an her şeyi zamanında yapan, konuşan ve yürüyen oğlunun, tedaviye en şanslı olduğu dönemde ulaşması için tüm Türkiye'den destek bekleyen aile, tek arzularının Doruk'un sağlıklı bir birey olarak hayatına devam etmesi olduğunu belirtiyor.
