Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan Songül ve Abdullah Altay çifti, 3,5 yaşındaki oğulları Miraç’ın günden güne eriyen sağlığı karşısında çaresiz kaldı. Bir yaşındayken sağlıklı şekilde yürüyen Miraç, teşhis konulan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığı yüzünden artık sadece hareket kabiliyetini değil, konuşma yetisini de kaybetti.
Teşhis süreci ve hastalık
Miraç, 1,5 yaşındayken yürümeyi bırakıp emeklemeye başladığında aile durumu fark etti. Uzun süren tetkikler sonucunda, sinir sistemini tahrip eden ve miyelin kılıfının yıkımına yol açan genetik MLD hastalığı teşhisi konuldu. Küçük çocuk, hastalık nedeniyle yutma güçlüğü ve kasılmalarla mücadele ediyor.
Tedavi imkanı ve beklentiler
Hastalığı kökten iyileştirme potansiyeli taşıyan tek dozluk gen terapisinin maliyeti 4,25 milyon dolar seviyesinde. Bir geri dönüşüm firmasında asgari ücretle çalışan baba Abdullah Altay, bu maliyeti karşılamalarının imkansız olduğunu belirtiyor. Aile, şimdi Sağlık Bakanlığı ve yetkililerden tedaviye erişim için yardım kampanyası başlatılmasını ve medikal malzeme desteği bekliyor.
