Feyyaz Alperen, 10 yaşında. Ama hiç okula gidemedi, hiç arkadaşlarıyla oynayamadı. Manisa Turgutlu'da yaşayan bu çocuk, SMA Tip 2 hastalığıyla doğdu ve 2019'dan beri tedavi görüyor. Şimdi ise hayati bir eşikte: 21 kiloyu geçerse, umut bağladıkları gen tedavisi yapılamayacak. Aile, valilik onaylı kampanyada yüzde 82'ye ulaştı ama kalan yüzde 18 için zamana karşı yarışıyor.
Kilo almamak için aç yatıyor
Feyyaz Alperen şu an 18 kilo. Annesi Özge Cantekin'in anlattığına göre, çocuk kilo almasın diye aç yatıp kalkıyor. Her istediğini yiyemiyor. Çünkü tedavi için 21 kilo sınırı var. Hastalık ilerledikçe solunum kasları ve çene kasları etkileniyor. Anne Cantekin, "İleride trakeostomi açılması gerekebilir" diyerek aciliyeti anlatıyor. Fizik tedavi de artık çok acı veriyor; ayaklarını oynatırken canı yanıyor. Yemek yerken çiğneme ve yutma güçlüğü yaşıyor.
Üç muhtar dayanışma köprüsü kurdu
Bu zorlu mücadele sadece ailenin değil artık. İzmir Bornova'dan üç mahalle muhtarı devreye girdi. Gaziosmanpaşa Muhtarı Bekir Türkoğlu, Egemenlik Muhtarı Şerif Ali Altıparmak ve Eğridere Muhtarı Turgut Karabaş, Manisa'dan İzmir'e uzanan bir dayanışma köprüsü kurdu. Amaç, Feyyaz Alperen'in tedavisine katkı sağlamak ve ailenin yükünü hafifletmek. Kampanyanın kalan yüzde 18'lik kısmı için destek çağrısı yapıyorlar.
Tedavi maliyeti 2 milyon dolar ve her gün önemli
Feyyaz Alperen'in ihtiyacı olan gen tedavisinin maliyeti yaklaşık 2 milyon dolar. Aile 2,5 yıldır kampanya yürütüyor ve yüzde 82'yi topladı. Ancak hastalık durmuyor. Her geçen gün kaslar biraz daha güçsüzleşiyor. Anne Cantekin, "Yeterli miktarı toplayamadık, acele ediyoruz" diyor. Destek olmak isteyenler, sosyal medyada 'SMA feyyazalperen' sayfası üzerinden kampanyaya katılabiliyor. Feyyaz Alperen'in hayata tutunması için kalan süre, sadece para değil, kilo sınırıyla da yarışıyor.
