Henüz 12 günlük bir bebekken topuk kanı taramasıyla Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan Efnan İkra Turoğlu, 18 aylık ömrünün büyük bir kısmını amansız bir hastalıkla mücadele ederek geçiriyor. İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan anne Fidan Teklaş, kızının yaşaması için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasının 7 aydır devam ettiğini ancak hedeflenen miktarın yalnızca yüzde 11'ine ulaşabildiklerini ifade ediyor. Tek başına verdiği bu zorlu yaşam mücadelesinde, kızının her geçen gün daha da ağırlaşan sağlık durumu karşısında çaresiz kalmaktan korktuğunu dile getiriyor.
Zorlu süreçte tek başına mücadele
Efnan İkra'nın teşhis sürecinin ardından ailevi sorunlar yaşayan ve eşinden ayrılan Fidan Teklaş, kızının tedavisi için gerekli olan yasal izinlerin alınmasıyla birlikte süreci tek başına yönetmek zorunda kaldı. Hem annelik hem de babalık görevlerini üstlenen Teklaş, sosyal medya kampanyalarını yürütmekten günlük bakımlara kadar her alanda büyük bir yoğunlukla karşı karşıya olduğunu belirtiyor. Ailesinde veya çevresinde daha önce benzer bir hastalık öyküsü bulunmadığını vurgulayan anne, teşhisi ilk öğrendiğinde yaşadığı şoku atlatıp hemen tedavi arayışına girdiğini, ancak kampanyanın geç başlamasının süreci zorlaştırdığını ifade ediyor. Gönüllü sayısının azlığı nedeniyle sesini duyurmakta güçlük çeken Teklaş, kızının hayata tutunması için toplumun desteğine her zamankinden daha fazla ihtiyaç duyduklarını vurguluyor.
Kas kayıpları ve fiziksel deformasyonlar
Küçük Efnan'ın sağlık durumu, zamanın aleyhine işlediğini acı bir şekilde gözler önüne seriyor. Haftada iki kez fizik tedavi gören ve dört ayda bir Spinraza iğnesi uygulanan minik kızın vücudunda, hastalığın ilerlemesine bağlı olarak ciddi deformasyonlar baş göstermeye başladı. Özellikle sol kol ve sol bacağında meydana gelen dönmeler nedeniyle özel destek bantları kullanmak zorunda kalan Efnan İkra, nefes almakta da ciddi güçlükler yaşıyor. Akranları parklarda koşup oynarken, Efnan'ın emeklemek için bile büyük bir enerji harcaması ve sürekli tıkanma nöbetleri geçirmesi, annesinin endişelerini her geçen gün daha da artırıyor.
Kalıcı hasar korkusuyla geçen günler
Anne Fidan Teklaş, kampanyanın tamamlanamaması durumunda kızının vücudunda geri dönüşü olmayan kalıcı hasarlar oluşmasından büyük bir endişe duyuyor. Kas kayıplarının ilerlemesi halinde, tedaviye ulaşılsa bile kaybedilen fonksiyonların geri kazanılamayabileceği gerçeği, Teklaş'ın her gününü korku içinde geçirmesine neden oluyor. Kızının bir gün kalıcı cihazlara bağımlı kalmadan, akranları gibi özgürce nefes alıp koşabileceği günlerin hayalini kuran anne, tüm Türkiye'ye seslenerek kızının yaşaması için bu zorlu süreçte yalnız bırakılmamayı talep ediyor. Efnan İkra'nın geleceği, hayırseverlerin vereceği destekle atılacak adımlara bağlı bulunuyor.
